Ég er ekki í minnsta vafa um að mikið ógeð þrífist í lyfjaiðnaðinum. Bad Pharma liggur einmitt á borðinu við hliðina á mér í þessum orðum skrifuðum, ég lagði hana frá mér hálflesna síðasta haust en nú er áhugi minn á henni endurvakinn. Lyfjaiðnaðurinn er algert oj, rannsóknir sem henta ekki fyrirtækjunum eru látnar hverfa, reglur eru sveigðar til ef fyrirtækið er nógu ríkt og voldugt, dýr eru pínd, sjúkdómar jafnvel búnir til. Ég mæli með þessari bók fyrir hvern þann sem þarf að æsa upp í sér mikla reiði.

Ég skal alveg trúa því að Amgen sé voða ljótt kapítalískt fyrirtæki, tilbúið til að fara á svig við reglur og siðferði til að græða. Bad Pharma minnist einmitt á Amgen að minnsta kosti á einum stað, þeir borga víst selebbum fyrir að nefna vörur þeirra í viðtölum. Það er skítatrix og kannski er skíturinn ekki bara í pokahorninu. Ég skil að fólk hafi áhyggjur af því hvernig stórfyrirtæki fari með viðkvæmar upplýsingar.

Ég skil líka vel að fólki þyki leitt að reka björgunarsveitarmenn frá sér tómhenta og mun hér komin skýringin á gífurlegum auðæfum Landsbjargar; fólk bara meikar ekki að segja nei þegar þeir banka upp á í eigin persónu og horfa biðjandi augum á húsráðendur, sem kannski hafa einhverntíma lent í stórhríð á illa búnum bíl eða eiga unglinga sem hafa gaman af fjallaferðum.

Hitt er svo annað mál að erfðarannsóknir verða ekki stundaðar án lífsýna og erfðarannsóknir eru mikilvægar fyrir læknavísindi og lyfjaþróun.

Mig langar alveg rosalega til þess að allir geti verið öruggir um að upplýsingarnar sem lesa má úr lífsýnum  séu ekki misnotaðar en mig langar líka alveg rosalega til þess að verði hægt að lækna og fyrirbyggja sjúkdóma. Mig langar það jafnvel þótt einhver kapítalistinn græði á því. Af því að það tekur mig sárara að fólk kveljist og deyi að óþörfu en að kapítalistar græði.  Eflaust hefði mátt standa betur að lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar (eða eiganda hennar) en ekki virðast menn par ánægðari með þau vinnubrögð sem notuð hafa verið í fyrri sýnasöfnunum ÍE. Ég hef lesið lýsingar á því að útsendarar Kára hafi setið fyrir viðföngum sínum á opinberum stöðum, horft allmynduglega í augu þeirra og mútað þeim með ljómandi fallegum bolum.

Ég er orðin nokkurs vísari um það hvernig á ekki að fara að því að afla gagna sem nýtast í erfðarannsóknum. Ekki með því að bera gjafir á þátttakendur. Ekki heldur með því styrkja góðan málsstað í skiptum fyrir slef. Ekki með því að ávarpa fólk mynduglega á fjölförnum stöðum og vaða upp í það með tunguspaða. Ekki heldur með því að senda því útbúnað og upplýsingar heim og láta það sjálft um að taka storkið ef það vill vera memm. Ekki með því að senda neyðarkalla heim til að sækja slefið, ég sá reyndar einhvern tala um liðsmenn Landsbjargar sem „handrukkara“ í þessu sambandi.

Ég hef semsagt heyrt heilmikið um hvernig eigi ekki að fara að þessu en enn hef ég ekki heyrt eina einustu tillögu um góða eða bara ásættanlega aðferð. Kannski væri gagnlegt að snúa umræðunni frekar að því hvernig hægt sé að stunda erfðarannsóknir án þess að beita fólk þrýstingi og hvernig hægt sé að tryggja þátttakendum vernd gegn persónunjósnum.

Eða er kannski réttast að leggja bara erfðarannsóknir alfarið á hilluna?  Ég meina úr einhverju verður fólk að deyja og hvað eru þjáningar af völdum sjúkdóma við hliðina á þeirri kvöl að þurfa að afþakka bol eða segja Landsbjörgu að hoppa upp í kapítalismann á sér?