Átakið Á allra vörum hófst í gær með hófi sem handið var á Hótel Marina.  Ég flutti þessa ræðu í tilefni þess.

Kæru gestir.  Kæru Gróa, Elísabet og Guðný.

Innilega til hamingju með fimmta átakið ykkar sem ætlar að verða ekki síður glæsilegt en hin fyrri.

Ég hef fylgst með ykkur og störfum ykkar úr fjarlægð í nokkur ár og dáðst að ykkur.  Þegar ég fékk í hendur ótrúlega erfitt verkefni fyrir ári sem ég vissi ekkert hvernig ég ætti að snúa mér í, varð mér hugsað til ykkar, og þá fóru hlutirnir heldur betur að snúast.

Þannig var að Hanna Sigurrós Ásmundsdóttir, mamma Svanfríðar Briönnu eða Svönu, sem ég hafði fjallað um í Fréttaaukanum í Sjónvarpinu hafði samband við mig.  Hún bað mig um hjálp.  Það að eiga barn með alvarlegan, sjaldgæfan, langvinnan sjúkdóm sem félli ekki undir neinn flokk í kerfinu væri meira en hægt væri að leggja á nokkra fjölskyldu.  Hún hafði áhyggjur af dóttur sinni, sem var orðin mjög veik, og sagði jafnfram við mig að ef okkur tækist að gera eitthvað til að breyta þeim farvegi sem mál þessara barna væru núna í til hins betra,  myndi það líklegast ekki gagnast Svönu eða hennar fjölskyldu.

En Hanna sagði líka við mig: ,,ég vil ekki að nokkur annar þurfi að ganga í gegnum það sem við höfum þurft að ganga í gegnum síðustu 12 árin.“

Ég fór frá Hönnu alveg ráðalaus, en ég vildi ekki bregðast henni og Svönu. Hanna kom mér í samband við Báru Sigurjónsdóttur sérfræðing í barnahjúkrun sem vissi vel hvað vantaði til að styðja börn með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma eins og Svönu.  Það væri stuðningsmiðstöð, sem hjálpaði fjölskyldum þessara barna við allt sem tengist þeirra flókna lífi.  Fyrirmyndin væri til erlendis.

Ég vissi sem var að það þýddi ekkert að leita til hins opinbera, þar væri niðurskurður til velferðarmála og enga peninga að fá fyrir nýjum hugmyndum.

En nokkrum dögum seinna fékk ég þá hugmynd að hafa samband við Gróu Ásgeirsdóttur Á allra vörum  og kynnti þetta fyrir henni.  Hvort þær á allra vörum væru tilbúnar til safna fyrir slíkri stuðningsmiðstöð.

Nú ári síðar eru við hingað komin.  Það hefur verið ótrúlegt að vinna með þessum konum, svo ekki sé meira sagt.  Punkturinn yfir i ið verður svo stór söfnunarþátturinn á RÚV föstudaginn 14. september næstkomandi.

Mig langar að bæta því við að ég hef sent orðunefnd Fálkaorðunnar bréf þar sem ég óska eftir að þær stöllur  Á allra vörum verði allar sæmdar orðunni um næstu áramót, svo við skulum fylgjast með hvort það verður ekki að veruleika, því fáir eiga slíka viðurkenningu betur skilið en þessar konur.  Helst eiga þær að fá stórriddarakross með stjörnu!

Hanna mamma Svönu vissi vel hvert stefndi, og elsku fallega Svana lést í maí síðastliðinn.  Blessuð sé minning hennar og takk Hanna fyrir að kveikja þennan neista sem nú er að verða að risavaxinni fagurri stjörnu, til stuðnings veikustu börnunum okkar.