,,Það er ótrúlegt að heilt ár sé liðið síðan við opnuðum stuðningsmiðstöðina Leiðarljós fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, langvinna sjúkdóma hér við Austurströnd, en eins og allir vita var það þjóðin sem gaf okkur fé til að reka stöðina í fjögur ár. Þvílíkt þakklæti sem ég fann streyma í dag frá foreldrum og börnum sem eru okkar skjólstæðingar.  Takk þjóð!

Við erum líka stolt yfir því að kynna okkar persónulegu og hlýju nálgun þar sem skjólstæðingurinn, hið veika barn, er í algeru fyrirrúmi, innan heilbrigðiskerfisins, ef óskað er eftir, en þar er reyndar þessi hugmyndafræði í hávegum höfð en ekki úr vegi að skerpa á línunum sem er framtíðin í þjónustu okkar við þá sem eiga um sárt að binda.

Við vorum líka svo heppinn að ráða strax til okkar topp starfsfólk þær Guðrúnu Eygló Guðmundsdóttur hjúkrunarfræðing, Helgu Einarsdóttur hjúkrunarfræðing og Ástu Guðrúnu Guðbrandsdóttur ráðgjafaþroskaþjálfa, undir forystu Báru Sigurjónsdóttur forstöðumanns Leiðarljóss.

Við erum líka ánægð með að hafa mjög öfluga stjórn í þessu félagi sem hittist mánaðarlega og leggur línur en í stjórninni eiga sæti auk undirritaðrar, Ragnar Bjarnason sérfræðingur á Barnaspítala Hringsins, Sigurð Marelsson einnig sérfræðingur frá Barnaspítalanum, Sigurður Jóhannesson fulltrúi foreldra og Leifur Bárðarsson læknir frá Umhyggju.

Í dag 6. nóvember hefði Svanfríður Bryanna Rómant orðið 14 ára, en hún lést í maí í fyrra vegna sjúkdóms, en það var einmitt móðir hennar Hanna Sigurrós Ásmundsdóttir sem kom af stað þessu verkefni, fékk Báru Sigurjónsdóttur hjúkrunarfræðing til liðs við sig og undirritaða og síðan kvennateymið öfluga á Allra Vörum; þær Gróu Ásgeirsdóttur, Elísabetu Sveinsdóttur og Guðnýju Pálsdóttur.  Síðan vatt þetta enn upp á sig þegar við fengum RÚV til að hafa söfnunina í beinni útsendingu í september fyrir rúmu ári þar sem Þórhallur Gunnarsson og Egill Eðvarðsson voru við stjórnvölinn.

Og það hafa fleiri lagt okkur lið

Foreldrar Sindra Dags Garðarssonar og Þórhildur Nætur Jónsdóttur, langveikra barna sem nú eru látin, leyfðu okkur að nota nöfn barna sinna til að stofna sjálfseignarfélagið Nótt og Dag en þetta félag rekur stuðningsmiðstöðina Leiðarljós.

Það er líka gleðilegt að á fyrsta fjárhagsári erum við algerlega á áætlun og gott betur ef eitthvað er.

Ég vona svo sannarlega að börnin okkar 52 og fjölskyldur þeirra séu ánægð með þá þjónustu sem við höfum veitt þeim á því ári sem liðið er frá því að við hófum störf.  Við erum hér fyrir þau.

Með þessum orðum þá vil ég óska Leiðarljósi til hamingju með eins árs afmælið og óska félaginu langrar og gjöfullar ævi og bið viðstadda um að taka undir með mér í afmælissöngnum og hrópa þrefalt húrra að honum loknum.“

(Ræða mín á afmæli Leiðarljóss, stuðningsmiðstöðvar fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega, langvinna sjúkdóma í dag 6. nóvember 2013).

Meira um Leiðarljós

Stuðningsmiðstöðin starfar samkvæmt nýrri hugmyndafræði um þjónustuleið á Íslandi við alvarlega langveik börn og fjölskyldur þeirra. Miðstöðin veitir ráðgjöf varðandi heilbrigðis-og félagsþjónustu út frá einum vísum stað og hefur það hlutverk að skipuleggja og samræma þjónustu við fjölskyldur sem byggist á þeirra forgangsröðun og þörfum. Markmið Leiðarljóss er að samhæfa þjónustuna til að geta fundið bestu mögulegu lausnir fyrir hverja fjölskyldu fyrir sig, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Auk þess er starfandi sorgarhópur fyrir þá sem hafa misst börn eftir langvarandi veikindi.

Reynslan eftir fyrsta árið í rekstri sýnir að full þörf var á því að skapa vettvang til að halda betur utan um þessar fjölskyldur sem eru oft að sinna flókinni umönnun barna sinna og jafnvel hálfgerðri gjörgæslu yfir börnum inni á heimilunum. Greiða götu þeirra í kerfinu, vísa þeim leiðina og útvega og kynna úrræði og finna leiðir til lausna ef engar eru fyrir hendi.