Það hljóta að vakna upp stórar spurningar varðandi siðfræði- og lagalega þætti starfsemi ÍE, þegar forstjórinn, Kári Stefánsson, tjáir sig með þeim hætti sem hann gerir nú um möguleg not af upplýsingum úr erfðagagnagrunni þjóðarinnar. Nú um áhættuna á að ákveðnar konur kunni að vera með arftengt brjóstakrabbamein. Upplýsingar úr gagnagrunni þar sem hámarks trúnaður á að ríkja um, m.a. með skilyrtu upplýstu samþykki þeirra sem lögðu fram lífsýnin sín á sínum tíma. Trúnaður sem sjálfur forstjórinn öðrum fremur er bundinn íslenskri þjóð, sem vísindamaður og æðsti gæsluvörður á viðkvæmustu upplýsingunum um eðli okkar sjálfra og er varðar grundvöll hamingjuríks lífs. Samkvæmt íslenskum lögum og starfsleyfi ÍE sem til var stofnað í vísindaskyni fyrir 15 árum eftir miklar deilur í þjóðfélaginu um þessi mál, og þar sem sett voru að lokum skilyrði um að allar persónuupplýsingarnar yrðu dulkóðaðar og ekki notaðar gagnvirkt gegn einstaklingum í framtíðinni.

Fyrirtæki eins og IE er skráð á verðbréfamarkaði og lýtur viðskiptalögmálum markaðanna, m.a. er varðar samkeppnisstöðu. Málið allt og framsetning Kára er hugsanleg mikil auglýsing fyrir fyrirtækið erlendis. Hagsmunatengslin eru að mínu mati augljós í þessu tilliti og stríðir þá gegn siðareglum lækna og vísindaheimsins og ekki er kristaltært fyrir hvora hagsmunina Kári talar, sinna eigin eða þjóðarinnar. Kári hefur gefið í skyn að menn hljóti að vera með steinhjarta ef þeir beiti sér gegn því að upplýsingar ÍE verði ekki nýttar, „þjóðinni til heilla“, en sem enginn hefur falast eftir hingað til.

Tilefnið nú,  þótt alvarlegt sé á ýmsan hátt, er fordæmisgefandi varðandi möguleika á viðvörunum um aðra arftengda sjúkdóma í nútíð og ekki síður framtíð sem erfitt er að sjá hvernig alltaf á að koma á móts við og engin góð lækning eða þegar fjármunir eru ekki til. Eins brot gegn rétti þeirra sem ekki vilja vita og vafi leikur alltaf á að komi þjóðfélagsþegnum að gagni. Vitneskjan og hræðsluáróðurinn getur auk þess verið mjög skaðlegur til lengdar og rýrt möguleikann á æðrulausu lífi sem þess helst vilja kjósa, auk þess að vilja njóta sömu möguleika til sjúkdóma- og líftrygginga og aðrir.

Að forstjóri ÍE, Kári Stefánsson, nýti sér tækifærið í almennri fjölmiðlaumræðu nú með þessum hætti, og beiti aðstöðu sinni einhliða til að ná sínum persónulegu sjónarmiðum fram, hlýtur að vekja upp áleitnar spurningar um óbreytt áframhaldandi starfsleyfi ÍE.

http://www.newsoficeland.com/home/technology/research-and-science/item/1435-all-icelandic-women-with-the-brca2-gene-can-be-found-in-the-database

Það þarf samfélag með steinhjarta  http://visir.is/section/MEDIA98&fileid=CLP18628