Ung kona fer heim úr skóla vegna mikilla tíðaverkja.  Hún tekur strætó og í vagninum líður yfir hana af verkjum. Þegar hún rankar við sér, veltir hún fyrir sér hvort þetta eigi í alvöru að vera svona sárt. Kona mætir á heilsugæslustöðina með þvagsýni vegna sársauka við þvaglát.  Verkir við blæðingar eru einnig sárir. Ekkert finnst í þvagsýninu og ekki þykir ástæða til að tengja þetta tvennt saman. Hún hugsar með sér að væntanlega sé hún bara svona gölluð. Ung stúlka er nýlega byrjuð á blæðingum. Verkir eru miklir og hún liggur í fósturstellingu á gólfinu heima og bíður eftir að móðir hennar komi heim úr vinnu.  Verkjalyf virðast lítið virka og tíminn líður hægt.

Allt eru þetta raunverulegar sögur af konum með endómetríósu eða legslímuflakk.

Hvað er endómetríósa?

Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu en legholinu. Legslímuflakk hefur fundist á eggjastokkum, eggjaleiðurum, blöðru, ristli, legböndum og víðar.  Sjúkdómurinn er meðfæddur og virðist að verulegu leyti háður erfðum.

Frumur í legslímuflakki bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkt og þær gera á sínum eðlilega stað í leginu.  Afleiðingin er að blæðingar eiga sér stað inn í vefi og valda þar bólgu og örvefsmyndun með samgróningum milli líffæra í kviðarholinu og blöðrumyndun á eggjastokkunum. Í stað þess að fara út úr líkamanum eins og við hefðbundnar blæðingar kemst blóðið ekki í burtu. Slæmir verkir tengdir tíðablæðingum koma í kjölfarið og verða oft mjög langvinnir og erfiðir.

Af þeim konum sem hafa sjúkdóminn eru um 60% með einkenni og um 20% með mjög sár einkenni. Sjúkdómurinn einkennist meðal annars af miklum sársauka við blæðingar, sársauka við egglos, verkjum í kviðarholi á milli blæðinga, verkjum við samfarir, þvaglát og hægðalosun, erfiðleikum við að verða barnshafandi og ófrjósemi, erfiðleikum á meðgöngu og við fæðingu.

Þjáðst í hljóði

Talið er að 5-10% kvenna í heiminum þjást af endómetríósu en erfiðustu tilfellin nái til um 2% kvenna. Árið 2012 voru rúmlega 70.000 konur á Íslandi á aldursbilinu 13 til 45 ára.  Má því reikna með að á hverjum tíma eigi hundruð ef ekki þúsundir kvenna í vanda vegna sjúkdómsins hér á landi, en hjá mörgum greinist sjúkdómurinn seint og ekki fyrr en óafturkræfar vefjaskemmdir hafa orðið.

Ranghugmyndir hafa lengi verið uppi um sjúkdóminn og upplýsingagjöf villandi. Ein þessara ranghugmynda er að verkir séu eðlilegur hluti af lífi konunnar eða að tíðaverkir séu fyrst og fremst sálrænir. Aðrar konur fá að heyra að þær séu bara með lágan sársaukaþröskuld. Þegar þessu er haldið fram getur það fælt stúlkur og konur frá því að leita sér hjálpar. Einnig þekkist að læknar ráðleggi jafnvel ungum stúlkum að verða barnshafandi til að losna við sjúkdóminn. Vandinn er að meðganga og brjóstagjöf geta, líkt og hormónameðferð, dregið tímabundið úr einkennum en lækna ekki sjúkdóminn. Sama gildir um aðgerðir þegar leg og/eða eggjastokkar eru fjarlægð, en með því er oft ekki tekið á legslímuflakki utan legsins.

Áhrif endómetríósu geta verið mikil á líf kvenna.  Í rannsókn á vegum Endometriosis All Party Parliamentary Group í Bretlandi árið 2005 kom fram að 65% kvenna höfðu fengið ranga sjúkdómsgreiningu í upphafi og að meðalgreiningartími er 8,3 ár.  Jafnframt kom fram að 78% þeirra kvenna sem þjást af legslímuflakki hafa misst að meðaltali 5,3 daga í mánuði úr vinnu sökum sjúkdómsins. Konur með endómetríósu er einnig mun líklegri til að eiga í erfiðleikum við að eignast börn og þurfa á tæknifrjóvgun að halda og eiga í erfiðleikum á meðgöngu og við fæðingu.

Tökum sjúkdóminn alvarlega

Það er kominn tími til að hætta að þjást í hljóði.  Endómetríósa er sjúkdómur sem þarf að taka alvarlega og konur sem af honum þjást trúanlegar.  Því mun ég á þessu þingi endurflytja tillögu um að ráðherra beiti sér fyrir fræðslu um sjúkdóminn og skoði möguleikann á stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu.  Meðflutningsmenn mínir eru Álfheiður Ingadóttir, Sigríður Ingibjörg Ingadóttir, Siv Friðleifsdóttir, Höskuldur Þórhallsson, Björn Valur Gíslason og Mörður Árnason.

Íslenskar stúlkur eru bráðþroska og hefjast blæðingar hjá þeim við 13 ára aldur að meðaltali.  Því er algengt er að stúlkur leiti fyrst til kennara, hjúkrunarfræðinga eða heimilislækna vegna verkja. Með því að auka fræðslu um sjúkdóminn og tryggja að stúlkur fái greiningu sem fyrst má draga úr skaða, vanlíðan og verkjum. Með samþykkt ályktunarinnar gætum við stutt við starfsfólk heilbrigðis- og skólastofnana, stytt greiningartíma, tryggt sérhæfða þjónustu og aukið lífsgæði stórs hóps kvenna.

Að lokum vil ég minna á að ráðstefnu sem Samtök um endómetríósu halda um sjúkdóminn laugardaginn 15. september í Hörpunni.  Hún er hugsuð fyrir fagfólk, konur og aðstandendur og hefst klukkan 9.00.  Nánari upplýsingar má finna á www.endo.is

(Greinin birtist fyrst i DV 12. sept. 2012)