Reynslusaga Þórdísar Elvu Þorvaldsdóttur af endómetríósu, af fræðslufundi hjá Samtökum kvenna með endómetríósu í fyrra:

„Eins og svo margar konur glímdi ég við túrverki þegar ég fór á blæðingar. Að öðru leyti áttu verkirnir sem ég glímdi við ekkert skylt með túrverkjum annarra kvenna. Mínir verkir voru svo slæmir að ég var óvinnufær tvo daga í mánuði. Stundum rankaði ég við mér í leigubíl fyrir framan heimili mitt, eftir að hafa misst meðvitund í skólanum og verið send heim. Ég beit í koddann og þjáðist með slíkum tilþrifum að það hræddi líftóruna úr meðleigjendum og var læknum ráðgáta. Ég lenti á spítala oftar en einu sinni. Ég leitaði til átta sérfræðinga, sem sendu mig heim með íbúfen og staðfestingu á því að ég væri bara ein af þessum óheppnu konum sem Rósa frænka ákvað að fara einkar hörðum höndum um.

Og nei – það eru engin verkjalyf til.

Það var nánast ómögulegt að lofa sér í nokkurn skapaðan hlut þegar blæðingar voru í aðsigi. Ég vissi að ég yrði að öllum líkindum í keng undir sæng, ýmist með eða án meðvitundar og ófær um að klæða mig sjálf, hvaðan af síður að mæta til vinnu. Sumir settu upp svip þegar ég viðurkenndi að hafa verið rúmliggjandi sökum túrverkja.

“Allar konur fá túrverki”, var mér sagt.

Ég var nú meiri ræfils tuskan að höndla ekki þennan sáraeinfalda og ofuralgenga kvensjúkdóm.

Eftir tíu ára árangurslaust ráf milli sérfræðinga átti ég erindi til Ástralíu á ráðstefnu. Þar sem kollurinn á mér var ennþá í íslensku tímabelti þótt restin af mér væri í eyjaálfu vaknaði ég fyrir allar aldir og sat og maulaði morgunkorn yfir áströlskum spjallþætti sem ég fann eftir grams í sjónvarpinu. Þar var kona nokkur að lýsa skefilegum túrverkjum sem höfðu hrjáð hana árum saman. Ég teygði mig í fjarstýringuna og hækkaði í snarhasti, þar sem orðin sem streymdu út úr munni konunnar hefði auðveldlega getað komið út úr mínum eigin.

Þátturinn fjallaði um endómetríósis, sjúkdóm sem ég sannfærðist á augabragði um að ég þjáðist af. Um leið og ég steig fæti aftur á íslenska grund pantaði ég mér tíma hjá sérfræðingi sem blés mig upp, stakk á mig göt, smeygði inn hátæknibúnaði og brenndi burtu samgróninga og æxli. Maðurinn minn þurfti að sofa í öðru rúmi í þá tíu daga sem ég var að jafna mig.

Kaldhæðnin kristallast í því að eftir að hafa eytt áratug og tugþúsundum króna í lækna, bæði hérlendis og erlendis (því ég bjó um skeið í Bandaríkjunum) þurfti ég að fara hinum megin á plánetuna til þess að geta sjúkdómsgreint sjálfa mig eftir að hafa, fyrir algera tilviljun, horft á imbann.

Ekki nóg með það, heldur komst ég að því að í heimildaöflun minni að þetta er næst algengasti kvensjúkdómavandinn í heimi. Konur með endometríósu glíma líka margar hverjar við frjósemisvanda, sem gerði mig enn meira hugsi yfir því að enginn skyldi hafa velt upp þeim möguleika að ég þjáðist af umræddum sjúkdómi. Til að auka enn á áhyggjur mínar kom í ljós að enginn í vinahópi mínum hafði nokkru sinni heyrt á sjúkdóminn minnst.

Kannski orðið “legslímuflakk” hafi haft eitthvað með það að gera?

Eftir kviðarholsspeglunina mína var mér ráðlagt að fara á sprautuna, depo provera, til að koma í veg fyrir að ég færi á blæðingar. Mér var ráðlagt að sýna þolinmæði í 9 mánuði á meðan ég væri að aðlagast sprautunni. Skemmst er frá því að segja að ég fór á níu mánaða langar blæðingar. Einnig fékk ég hárlos, fór niður í 49 kíló og missti húmorinn. Fyrst um sinn voru verkirnir örlítið skárri, en innan við ári eftir aðgerðina var ég aftur komin með skaðræðiskvalir þegar ég fór á blæðingar. Eini munurinn var sá að í þetta sinn bar ég harm minn í hljóði, þar sem mér þótti aðrar leiðir þrautreyndar. Ég fann reyndar lyf sem gerði kraftaverk og leysti mig undan öllum þjáningum, sem var eins og að vera fótalaus og finna hjólastól. Lyfið hét Bextra. Ekki var Eva lengi í paradís því lyfið var tekið af markaði skömmu síðar því það hafði valdið hjartadauða í fjórum manneskjum í Asíu. Þegar ég var sem verst haldin af verkjum öfundaði ég þessar manneskjur þarna í Asíu.

Sjúkdómurinn náði sögulegum hæðum 21. desember 2008, en þá fékk ég þvílíkt verkjakast að faðir minn, sem er læknir og einkar íhaldssamur á lyf, kom ofan í mig handfylli af marglitum pillum að kvöldi einkar skelfilegs dags.

Ég var sannfærð um að frjósemi minni væru takmörk sett, og eftir margra ára óteljandi skoðanir og inngrip var ég orðin fráhverf tilhugsuninni um barneignir hvort eð er. Þessvegna kom það engum meir á óvart en sjálfri mér þegar ég pissaði á prik í janúar 2009 og uppgötvaði að ég var kona eigi einsömul. Þótt hvorki mér né manninum mínum fyndist þetta góður tími til barneigna varð sjúkdómurinn minn til þess að ég valdi ekki fóstureyðingu, meðal annars.

Og nú stend ég hér, fyrir framan ykkur með blautt hár, nýkomin úr ungbarnasundi með sex mánaða gömlum syni mínum (því ég var eini fjölskyldumeðlimurinn sem gat sinnt því ómissandi hlutverki í dag). Og ykkur að segja voru hríðarnar ekkert ósvipaðar slæmum endo verkjum.

Þegar ég lít yfir farinn veg veit ég ekki hvað ég myndi segja við konu sem greinist með endometriosis í dag, annað en “þú ert ekki að ímynda þér þetta, þú ert ekki aumingi og þú ert ekki ein”.

PS:  Þessi saga er sögð hér til að vekja athygli á sjúkdómnum endómetríósa og hvetja lesendur til að heita á mig í hálf maraþoninu og styrkja þannig Samtök kvenna með endómetríósu.  Það er gert með því að fara inn á hlaupastyrkur.is

PSS: Þetta er stytt útgáfa af frábærri ræðu sem Þórdís Elva hélt og hvet ég lesendur til að lesa hana í heild sinni á vefsíðu Endó samtakanna.