Heilaheill er mjög ungt stofnað 2006 en hét áður félag slagþolenda og var stofnað 1994. Starf þess er því mjög ungt í árum talið, þó að alltaf hafi þeir verið fjölmargir sem fengið hafa slag. Lifað út af fyrir sig með ástvinum. Með mismunandi mikla fötlun, við mismikla erfiðleika í mismunandi langan tíma eftir áfallið. Áfall sem mjög margir verða fyrir, einn til tveir á dag.
Sumir rísa ekki upp aftur, aðrir lifa með aðstoð hjálpartækja og ástvina og enn aðrir lifa tiltölulega óbreyttu lífi þó þraut þeirra sé misjöfn, sumir sem betur fer alveg eða nær alveg frískir, aðrir hægari, þreyttari, valtari og finna meira til en áður. Enginn er eins. Sumir bera utan á sér fötlun sína, aðrir eru þannig að fötlun þeirra er öðrum ósýnileg eða lítt sýnileg og það hefur bæði kosti og galla. Sumir geta ekki talað nema með erfiðismunum, einangrast smám saman.
Þannig ber hver slagþoli sínn kross ef svo mættti segja og þessi kross er ekki fjöldaframleiddur, enginn ber eins kross. Sumir krossar eru þungir, aðrir léttari, gott er að draga suma, aðrir eru snúnari. Og með í för eru nánast alltaf ástvinir sem bera líka krossa: makar, börn, foreldrar, ástvinir, vinir. Þeirra byrði er aldrei mæld, þeir fá aldrei stórriddarakross fyrir það sem þau leggja á sig, ekki einu sinni smáriddarakross. Ég var á ráðstefnu um daginn þar sem kom fram að ein af lítt þekktum afleiðingum slagsins væri að það kæmi niður á heilsu maka. Þeir eða þær verða fyrir heilsubresti líka. Eitthvað sem við vitum og getum ímyndað okkur en tökum sjaldnast með í reikninginn. Og gleymum ekki blessuðum börnunum sem skammast sín á gelgjuskeiði nógu mikið fyrir venjulega foreldra. Af hverju talar hann pabbi þinn svona? Af hverju er hann svona skrítinn öðrum megin? Það er nógu erfitt að vera barn þó að foreldrarnir séu í lagi, en ekki úr lagi, eða þannig.
Og allt líf fjölskyldunnar dregur gjarnan dám af slaginu. Bara að lifa, komast fram úr deginum, vikunum, mánuðunum verður miklu erfiðara en áður. Við höfum minni tíma en áður til að skipta okkur af góðum málum sem alls staðar eru. Stríðið í Sýrlandi tekur ekki eins mikið pláss og það hefði gert í heilabúinu. Hvernig búið er að flóttmönnum víkur eða hvað verður um albönsku börnin? Kvöl annarra verður víkjandi vegna okkar eigin kvalar. Við verðum svo upptekin af eigin lífi eða lífi maka, mömmu eða pabba, eða frænku. Þess vegna fjallar þessi grein ekki um loftslagsvá, misskiptingu auðs, rasisma eða um það hversu ófriðlegt er í heiminum, nei, hún fjallar um þá sem þurfa að búa við afleiðingar slags.
Af því að þar er vettvangur þeirra sem fengið hafa slag eða eiga ástvin sem hefur fengið slag. Þar bæði verðum við og getum látið gott af okkur leiða. Í Heilaheill og skyldum samtökum kynnumst við öðrum sem draga sambærilegan kross, lærum af þeim og það sem er kannski merkilegast: Leggjum lóð á vogaskálar framfara á þessu sviði. Leggjum því lið að meira tillit verði tekið til þeirra sem þessa glímu há. Leggjum því lið að tekið verði eftir Því hvað makar og börn leggja af mörkum. Með þáttöku okkar og sýnileik stuðlum við að Því að fjárveitingarvaldið viti af okkur og að fjárfestar hugsi til þessa hóps. Við erum með þáttöku okkar í Heilaheill að létta krossanna fyrir slagþola framtíðarinnar sem verða margir og ekki sakar ef við njótum góðs af.
Við lyftum grettistaki á ofanverðri síðustu öld í meðhöndlun á slagi, miklu fleir lifa nú af og áður þökk sé framförum í læknavísindum, frábærum læknum og heilbrigðisstrfsfólki og aðstöðu t.d á B-1 og B-6. Á sama hátt voru og eru unnin stórvirki með stofnun og starfi Grensásdeildar. Ég er ekki frá því að við höfum verið famarlega í bylgju framfara í heiminum. En ég er ekki frá því að við höfum færst aftar á bylgjuna á síðustu árum. Þakið á Grensádeild orðið lekt, heilbrigðisþjónusta verið skorin of mkið niður og það bitnar á okkur eins og öðrum. Ég hef grun um það að það sé bæði dýrara en áður að vera slagsjúklingur og meðferðir og framfarir t.d eftir Grensás láti á sér standa. Við almenningur, stjórvöld og fjárfestar höfum ekki fylgt eftir tæknibyltingunni á þessu sviði t.d. ekki notfært okkur þá tækni sem snjallsímar og allskonar öpp bjóða uppá en framfarir á þessu sviði hafa verið gríðarlegar síðustu árin.
En auðvitað er margt merkilegt gert. Og mikið í gangi sem ég veit ekki um. Hvað sem Því líður held ég að það verði betra að vera slagþoli eftir svona tuttugu ár en það er núna og núna er hátíð frá því sem var. Ég var á ráðstefnu um daginn í Warsjá og þar sýndi einn vísindamaður hvað Svíar(minnir mig) eru að gera. Þeir eru að þróa svona hjálma sem örva heilastöðvar og annast það sem hugsanlega hefur skemmst eða dalað í fólki. Þú kannski ruglar orðum þá færðu hjálm sem leiréttir það. Þú getur ekki hreyft hægri höndina, þá færðu hjálm sem hreyfir hana o.s. frv. Við sáum líka mýgrút af höndum og fótum, lyftum og stólum sem létta eiga lífið, hugmyndaauðgin er óendanleg í þessum efnum fari fólk að hugsa. Við þekkjum það síðastnefnda í gegnum Össur, alþjóðlegt fyrirtæki sem hefur starfsstöð meðal annars hér á landi.
Og margs konar siðferðileg vandamál banka á dyrnar. Hætta raunveruegar framfarir hjá þeim sem fær á sig afruglarahjálm? Verður hægt að kaupa hjálm sem gerir mann minnisbetri? (sérstakan bridshjálm t.d.?) Verða auðmenn framtíðarinnar með sérstaka rándýra hjálma sem gerir þá miklu greindari en okkur hin. Framleiðum við úbermensch með slíkum hætti. Svona framfarir gagnast ekki bara Þeim sem hafa misst, þær geta líka gagnast þeim sem hafa í lífi sínu komist yfir peninga og gert þá að súperverum.
Það verður gott að vera dauður þá, nema ef maður skyldi verða ríkur – ríkur gervigreinadarkall.